Főnix interjú: Az elfogadás és küzdelem útja
Milyen érzés volt, amikor először hallottad meg a diagnózist, hogy SMA-ban szenvedsz? Hogyan dolgoztad fel ezt a hírt?
Amikor megtudtam, hosszas találgatás után, hogy a diagnózisom SMA leginkább megkönnyebültem, hogy tudom, mi is a baj?! Viszont amikor bővebben tájékoztattak róla, hogy ez milyen betegség, akkor hatalmas félelem és bizonytalanság lett úrrá rajtam. Hiszen ez egy halálos betegség. Hasonlóan a DM és az ALS betegségekhez elég súlyos. Folyamatos leépüléssel jár, és a legfélelmetesebb számomra az volt, amikor megtudtam, hogy mindenem el fog sorvadni szépen lassan, viszont a tudatom ép marad. Talán ez a legnehezebb benne. Érzem is, ahogy folyamatosan el kell engednem azokat a mozgássorokat, amiket eddig egyedül is meg tudtam csinálni, és most hirtelen eltűnnek. Ezt megérteni és elfogadni a legnehezebb. Amikor nem vagy a tested irányítója, és mindenhez segítséget kell kérned. Rengeteg alkalmazkodás, kompromisszum, és alázat, na meg hála kell a mindennapi élethez. Ezt még mindig tanulom, ahogy tanulom önmagam, mert ez egy út. Az elfogadás útja.
Az életed első hat éve nagyon nehéz időszak volt, amikor azt mondták, hogy talán nem éled meg a hatodik születésnapodat. Hogyan élted meg ezt, és hogyan hatott a későbbi életutadra?
Amikor az első hat évem telt, akkor erről a betegségről nagyon keveset tudtak, sőt nálam nem is diagnosztizálták akkor még. Folyamatosan vizsgálgattak, mint egy kísérleti nyulat, mert nem tudták mi a bajom. Rengeteget voltam kórházban. Igazából a hozzá nem értő orvosok közölték, hogy lehetséges, hogy nem élem meg a hat évet sem. Nekem gyerekként ez nem volt túl valóságos. Én éltem a gyerekkoromat. Viszont biztosan egy nagy motivációt adott, hogy igazi harcosként éljek, mert mindig is igazi oroszlán voltam és vagyok.
A történetedben említetted, hogy „agyongyúrtad” az agyadat. Hogyan érted ezt? Mi motivált arra, hogy ne csak fizikai, hanem szellemi értelemben is fejlődj?
Mivel sajnos a fizikai állapotomon nem sikerült javítani, a járulékos betegségek miatt, mint a nagyfokú csontritkulás pl., ezért kerestem valamit, amivel elfoglalom magam, hogy ne süllyedjek bele az önsajnálatba. Persze először én is úgy véltem, hogy „minek tanuljak, hiszen a több diplomás emberek sem kapnak munkát”, akkor majd én fogok?! Idősebbik nővérem állt puskával a hátam mögött, és így iratkoztam be az egyetemre. Az általános iskola sem volt döccenőmentes, na a középiskola meg főleg nem, ezért nem számítottam sok jóra. Viszont felvettek gyógypedagógiára. Akkoriban derült ki, hogy unokahúgom autizmussal él. Mindig is spirituális voltam, és ezt jelnek vettem, hogy talán mégiscsak van értelme ezt elvégeznem. Ha csak egy gyereknek segítek is vele, az már győzelem. Pszichológus szerettem volna lenni, de ez nem volt opció, mert nem voltam elég szorgalmas, és oda kitűnőnek kellett volna lennem. Úgy éreztem a gyógypedagógia érdekes és hasonló a pszichológiához. Elkezdett érdekelni is, amit tanultam. Ez aztán folytatódott, és még többet szerettem volna tanulni hasonló témákban. Így jött a következő alapszak a pszichopedagógia. Persze a környéken kellett egyetemet, és képzést keresnem, ez is közre játszott a szakirányválasztásban. Mesterszakon pedig az olvasáspedagógia érintett meg. Eközben sokat gondolkodtam, hogy én igazi segítő foglalkozást szeretnék magamnak. Ekkor elvégeztem a coach és tréner képzést. Egyre jobban megismertem önmagam és az igényeimet a szellemi tudásra, és ezáltal másoknak szerettem volna segíteni. Persze most is tanulok, hiszen az agyam az utolsó, ami épen marad, nem szeretném elveszíteni.
A diagnózis és a betegség nem gátolt meg abban, hogy sikeresen végezd el az iskolát, diplomát szerezz, és végül karriert építs. Mi adta számodra a legnagyobb erőt ebben a folyamatban?
Ez a folyamat nem jöhetett volna létre, ha nincsen a családom, a megfelelő támogató környezet, és a saját akaraterőm. Lett egy célom, mely ugye a másoknak segítés. Ez volt a motor, hogy tudjak segíteni, és ezáltal szükség legyen rám, hasznosnak érezzem magam, mert valamit hozzáteszek a „nagy egészhez”. Azóta folyamatosan érzem, hogy a célok visznek előre minket. Akár kicsi, akár nagy, de addig megyek, amíg el nem érem. Persze arra is rájöttem idővel, hogy vannak célok és álmok. A kisebb célokra kell fókuszálni, így lesz sikerélményünk is. Mert a nagy álmok nem mindig tudnak teljesülni rajtunk kívülálló okokból. Ezzel nem azt mondom, hogy ne álmodjunk, de magunkhoz képest reálisan tegyük.
Milyen kihívásokkal kellett szembenézned a közoktatásban, amikor akadálymentes környezetek még nem voltak elérhetők? Hogyan alakította ez a hozzáállásodat és a tanulási élményedet?
Rengeteg negatív élményem van a közoktatásban. Viszont tudok mindig találni pozitív dolgot is az emlékeimben. Az általános iskola nem volt akadálymentes. Sőt, ahol akkor laktunk az sem. Panel, első emelet. Édesanyám ölben cipelve hordott le és fel napjában többször az első emeletről, majd kerekesszékkel tolt el a suliig. Tízórai szünetben jött, hogy kivigyen a mosdóba. Nem volt akkor még pedagógiai asszisztens, aki segítsen. Három évig ment ez így. Viszont az első pedagógus, aki tanított mindig pozitív élmény marad. Ő már akkor inkluzívan oktatott. Majd egy évig magántanuló voltam. Ez nagyon rosszul hatott a lelki világomra, mivel mindig társasági ember voltam. Sőt a tanulás sem ment olyan könnyen egyedül. Jó tanuló voltam mindig, ha volt hozzá szorgalmam is, különben akadtak nehézségek. Aztán felkerültem Budapestre egy direkt mozgáskorlátozottaknak alapított bentlakásos iskolába. Ott fejeztem be az általános iskolát. Szerettem is, meg nem is. Nem tudtam gyakran haza járni, ez nehéz volt. Viszont ott „olyanok között voltam, mint én”. Rengeteg utazási lehetőségünk adódott ott. Majd ballagás után haza jöttem. Következett a középiskola. Egy kaposvári igen neves gimnáziumban tanultam. Ez sem volt akadálymentes. Sőt itt az osztályfőnök kifejezetten diszkriminatív volt. Fel is adtam a tanulmányaimat pár évre. Később egy másik középiskolában, ami akadálymentes volt fejeztem be esti suliban. Itt megcsillant a remény, hogy talán Magyarország is kezdi érteni az akadálymentesség fogalmát. Nemcsak épület, és közlekedés szempontjából, hanem szemléletben is. Majd jött az egyetem. Az ott töltött nyolc év alatt hatalmas fejlődés történt az intézményben inkluzíó és akadálymentesség terén. Ez motivált engem is.
A mesék és a mesés világok mindig is fontos szerepet játszottak az életedben. Mi vonz téged a mesék világához, és hogyan hatottak ezek a személyes fejlődésedre?
Talán azért szerettem a meséket és mesei világokat, mert mindig úgy éreztem, hogy én is a szereplők között vagyok. Mindig megtaláltam azt a szereplőt, akire hasonlítok, vagy azt a helyszínt, helyzetet, amiben én is éreztem magam. Aztán később már tudatosult bennem, hogy a mesék a való élet, csak egy sokkal izgalmasabb nyelven és képi világban, mint a miénk esetleg. Mert az én gyerekkorom és felnőtté válásom sem volt „leányálom”, és a mesék segítettek túlélni. Sőt még most is sokat segítenek, amikor úgy érzem, hogy a világ és az emberiség menthetetlen… Mert bizony vannak ilyen gondolataim. Ilyenkor mindig adódik egy story, egy mese, egy írásmű, mely tovább tud lendíteni, hiszen a remény örökké él. A remény hatalmas motivációt tud adni. Nem utolsó sorban pedig a mesékben úgy tűnik, hogy nincs lehetetlen, és igen a jó elnyeri jutalmát, a gonosz pedig a büntetését, a jó győz. Ezért érdemes jónak lenni… Próbálom így élni az életem. Én a harmadik, a legkisebb szegény lány, aki rengeteg próbát áll ki, és sok helyzetben elakarják csábítani ugyan a sötét oldalra, mert ott megváltást ígérnek, de én inkább megharcolok, mert a becsület többet ér, és a szívem így marad igaz. Kedvenc filmem, mely ugyan nem mese, de én „tanmeseként” hírdetném, tartalmaz egy mondást: „Az egyiptomiak úgy hitték, hogy amikor meghalsz és a mennyország kapujában állsz, ott kapsz két kérdést, és ha mindkettőre igennel tudsz felelni, akkor bebocsájtást nyersz. A két kérdés: Leltél – e örömöt az életben? A másik, pedig: Vittél – e örömöt mások életébe?” ( Bakancslista, szerintem Oscart érdemelt volna a film…)
A Vadvirág Alapítványnál dolgozol jelenleg. Mesélj róla kérlek, hogy az általuk szervezett tréningek és a tapasztalataik hogyan segítettek a szakmai és személyes fejlődésedben? Milyen hatással voltak rád a coach- és trénerképzések?
Már lassan 13 éve dolgozom itt. Ez az első munkahelyem. Igazi mérföldkő számomra. Szerintem és a vezetőim szerint is rengeteget fejlődtem, mint szakmai és személyes téren is. Adódtak pályázati lehetőségek, melyek keretein belül igen sok szervezetfejlesztéssel és személyiségfejlesztéssel foglalkozó tréningen vehettünk részt. Voltak kommunikáció, reziliencia, asszertivitás témakörében is tréningek. Rengeteg páros és csapatmunka adódott. Ezekből kifolyólag volt alkalmam sok kollégámat jobban megismerni, és a munkahelyi és személyes kapcsolatunkat úgy építeni, hogy most elmondhatom, hogy mindenkivel tudok dolgozni, és természetesen jó a személyes kapcsolatunk is. Ez nem egyszerű esetemben, hiszen én leginkább itthonról dolgozom, ritkán vagyok ténylegesen bent a központban. Viszont ez jó arra, hogy távolról ötleteljek, és meglássak dolgokat. Aki coachingolt bennünket, sajnos tavaly hirtelen elhunyt. Igen meghatározó volt a személye és munkássága számomra, miatta mertem én is a coachingot kitanulni, és lettem coach és tréner. Addig csak azt tudtam, hogy szeretnék segíteni az embereknek. Általa jöttem rá, hogyan tehetem ezt.
A meseterápia és az olvasáspedagógia iránti érdeklődésed mikor és hogyan alakult ki? Szerinted a mese hogyan segíthet másoknak a gyógyulásban, a fejlődésben?
Amikor a mesterképzésen el kellett dönteni, hogy végülis milyen szakot szeretnénk választani, akkor a koragyermekkori intervenció és az olvasáspedagógia között lehetett választani. Arra gondoltam, hogy ugyan imádom a gyermekeket, de a koragyermekkori intervencióban a kerekesszék miatt nehezebb lenne elhelyezkedni, viszont az olvasáspedagógia úgy tűnt több lehetőséggel kecsegtet, ezért is döntöttem így. Ekkor felmerült, hogy a szakdolgozatomat is írhatom a mese témában, és ez igencsak motivált. Nagyon örülök, hogy olyan konzulenssel dolgozhattam, aki segített és motivált, mert még nem voltam otthon a témában. Az ő javaslatára ismertem meg Bajzáth Máriát, és a Népmesekincstár mesepedagógiai képzést is elvégeztem egyből. Azóta is rengeteget használom az ott tanultakat. Mindig szerettem volna meseterápiával foglakozni. Ezért Dr. Boldizsár Ildikó munkásságát követve szerettem volna jelentkezni alkotó-fejlesztő meseterápiás szakember képzésre. De sajnos ez nem sikerült, mert csak Egerben, és Budapesten lehetséges, és csakis személyes jelenléttel. Ezt én nem tudom megoldani, és hatalmas űr tátong a szívemben, hogy azt gondoltam és próbáltam tenni is érte, hogy ez valamilyen módon megoldható lesz közös kompromisszummal, de nem sikerült sajnos.
„A meseterápia azon a felismerésen alapul, hogy nincs olyan élethelyzet,
amelynek ne lenne mesebeli párja.” ( Dr. Boldizsár Ildikó)
A meseterápiás foglalkozások célja éppen ez: egyensúlyt és rendet teremteni a szélsőségek között. A terápia során megkeressük az adott életszituációhoz tartozó mesét, vagyis azt, amelyben a mese hőse ugyanazért indult el, ugyanazt szerette volna magában kibontakoztatni, mint a problémájával hozzánk forduló ember. A megtalált mese segítségével feltérképezzük az elakadás okát. A terápia akkor tud segíteni az egyensúly helyreállításában, ha pontosan meghatározzuk, hogy abban a mesében, amelyben az ellenfelek, a segítők, a konfliktusok, a bonyodalmak és a kiutak együtt vannak, vagyis ahol a sűrű erdő és jó esetben a tisztás is látszódik, a segítséget kérő éppen hol látja magát. Nem elég azonban megtalálni a „saját mesénket”, meg is kell érteni.
A történetedben hangsúlyos szerepet kap a humor és az élethez való pozitív hozzáállás, még a legnehezebb pillanatokban is. Mi az a mentalitás, ami segít neked mindig a legjobbat kihozni magadból?
Ha kicsit szakszerűen szeretném a mentalitást kifejezni, akkor a fogalom azt fejezi ki, hogy az emberek hogyan élik meg és értelmezik a világot, hogyan reagálnak különböző helyzetekre, és milyen értékrenddel rendelkeznek. A mentalitás befolyásolhatja az emberek attitűdjét, cselekedeteit, valamint a társadalmi, politikai és gazdasági viszonyok alakulását is. Gyakran öröklődik nemzedékről nemzedékre, és az adott kultúra vagy társadalom történelmi tapasztalataiból alakul ki. Például egy közösség mentalitása lehet optimista vagy pesszimista, individualista vagy kollektivista, konzervatív vagy progresszív stb. Ez a gondolkodásmód és hozzáállás határozza meg, hogy hogyan élik meg az emberek az életüket, hogyan kezelik a problémákat és milyen értékrendet követnek. Én azt gondolom, hogy mindig sikerül optimistára hangolnom magam, mindig is kollektivista voltam, és természetesen progresszív. Sokat segít a zene, ez is mindig hangulatfüggő, és a kreatívkodás. Szeretek koncertre járni, színházba, ezeken a helyeken kicsit feltöltődöm. Neki álltam pár éve horgolni. Azóta úgy érzem, hogy rengeteget fejlődtem, és sok-sok hasznos holmit, és ajándékot készítettem. Persze nekem ez hosszabb időt és több energiát igényel, mint az ép embereknek, de a lényeg az alkotás öröme. De mivel maximalista vagyok, így sokszor újratervezés lesz belőle. Készítettem már koszorút, kosárkákat, tárolókat, étkészletet ( tányéralátét, kenyértartó, tálca ), táskákat, szőnyegeket. Nekem könnyebb ilyen nagyobb volumenü dolgokat horgolni, mint a kissebbeket, pl.: ékszerek. A legnagyobb vágyam most ezzel kapcsolatban egy kis hangulatos boltocska, ahol dolgozhatok, akár több kreatív társsal, és ott helyben jöhetnek is a vásárlók, plusz workshopokat tarthatnék, gyerekeknek foglalkozásokat, mesével ötvözve… Nekem az online világ, mint a webshop személytelen. Sőt termelni sem tudnék ennyit fizikailag. Nekem a személyes jelenlét, a csacsogás, az anyagok, színek, amik kellenek. Ezektől tudok töltődni, és tovább tenni a dolgomat, minden nap felkelni, és menni előre. Viszont az anyagi helyzetem és a mozgásomban korlátozottság ezt nem teszi lehetővé. Gondolkodtam egy személyi asszisztensen, ami mindent megoldana, mert segítene a napi teendőkben, lenne jogosítványa, és így eljutnék sok helyre, és velem dolgozna a kis boltocskámban…, de ezt nem tudom anyagilag itt Magyarországon megfizetni… Ezáltal egyre nehezebbek a hullámvölgyek, és egyre hosszabbak az életem lelki síkján. Azt vettem észre, hogy egyre hosszabb a regenerálódási időm.
Mi az a filozófia vagy elv, ami szerint éled a mindennapjaidat, és hogyan alkalmazod azt mások segítésében is?
Talán ez fejezi ki legjobban, hogy mi az elvem: „Nem foglak megmenteni, mert nem vagy erőtlen. Nem foglak összerakni, mert nem törtél darabokra. Nem foglak meggyógyítani, mert nem vagy beteg. De végigsétálok veled a Sötétségen, hogy emlékezz a Fényedre.”
/Sheree Bliss TIlsey/
Én nem azért vagyok, hogy megoldjam a problémáját a hozzám fordulóknak. Csakis utat mutathatok nekik, hogy ők maguk megtalálják a megoldásaikat. Igazából én csak egy segítő, kísérő vagyok, aki rengeteget kérdez, hogy a hozzám forduló öntudatra ébredjen, és lássa magát, a helyzetét, a problémát, és javasolhatok ugyan sokféle utat, hogy merre induljon el, de neki kell döntenie, hogy mit választ. Az én dolgom, hogy ráleljen az útjára, és merjen azon elindulni. Hatalmas felelősség ez. Talán nagyobb, mint választani valaki helyett.
Milyen terveid vannak a jövőre nézve? Hogyan látod magad az alkotó-fejlesztő meseterápiás szakember szerepében, és mit szeretnél elérni ezen a területen?
Erre a két kérdésre már részben kitértem az előbbiekben szerintem. Lásd: 8, 9,– es kérdések. Sajnos az alkotó-fejlesztő meseterápiás képzést el kellett engednem. A tervek a jövőre nézve a 9 – es kérdésben részben ott vannak. Viszont a megvalósításban még nem látok új ötletet…
Természetesen mindig akad valami, ami foglalkoztat, és mindig valami visz előre. De mostanában inkább rövidebb távú célokat határozok meg, mert több az esély a sikerre így. Hamarabb jön a siker, ha hamarabb tudom megvalósítani.
Milyen üzenetet szeretnél átadni azoknak, akik hasonló kihívásokkal küzdenek, vagy akik épp most találják szembe magukat nehéz helyzetekkel az életben?
Keressetek bizalommal! Elérhetőségeim… Viccet félre téve! Lét-LM azaz: LÉGY ÉLETTEL TELI! LÉGY MAGAD! Weboldalam is erre e mottóra épült.
Mert tudjátok a SZER-etet, a GYŰL-ölet! A mese segít, hogy KÉPzelj és a KÉPzelet pedig hatalmas erőket szabadít fel bennünk. KÉPzelet nélkül nincs élet, mert az élet a valóság egyenlő a mesével. Kívánom, hogy mindenki találja meg a saját meséjét, és tudja, hogyan fogja befejezni a saját storyját, találja meg a saját céljait, útját, és álmait. Mert a célokhoz álmok is kellenek, a remény, mint mondtam hatalmas erővel bír. A remény pedig gyönyörű álmokat rajzol fantáziánk fátyolán. A remény tesz minket kitartóvá, és a kitartás egy hatalmas fegyver a megkűzdési stratégiáinkhoz. Mert a jó elnyeri jutalmát, ne feledjétek! Mindig a gonosz veszít. Egy dolgot javasolnék még. Ne legyél soha áldozat a magad szemében! Sose tartsd magad áldozatnak! Te túlélő vagy! TE TÚLÉLŐ VAGY!!!
